Miał być dziś dzień bez forsowania się po oddaniu krwi, a wyszło jakoś strasznie męcząco i nerwowo, nawet teraz wieczorem na pisanie i rzut oka do sieci nie ma zbytnio siły. Jutro. Wszystko jutro...
Przypominam tylko o trwających konkursach z książkami (wczorajszy chyba był zbyt łatwy i teraz mam kłopot jak podzielić nagrody). A na dziś krótki wpis znów nawiązujący do Oscarów. Oczywiście trzymam kciuki za twórców "Idy", ale nie tylko oni reprezentują nasz kraj. Jest "Joanna", ale jej jeszcze nie widziałem, a w kategorii filmu dokumentalnego, krótkiego metrażu jest jeszcze nominacja dla "Naszej klątwy" Tomasza Śliwińskiego. Jutro spotkanie w Faktycznym Domu Kultury z reżyserem i pokaz filmu, ale dla tych, którzy mają za daleko do W-wy, wrzucam dziś parę słów i link do filmu - udostępnił go na swoich stronach New York Times.
Kilka słów od samego reżysera (z artykułu):
Cztery
lata temu, u mojego nowonarodzonego syna Leo zdiagnozowano bardzo
rzadką i nieuleczalną chorobę, tak zwaną Klątwę Ondyny. Znana jest
również jako zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji.
Jest
ok. tysiąca znanych przypadków tego zaburzenia, które uniemożliwia
oddychanie podczas snu, a czasem także po przebudzeniu. Jeśli choroba
jest leczona, da się ją ujarzmić, lecz nasz syn prawdopodobnie będzie
zależny od wentylatora przez całe swoje życie.
Film
rejestruje pierwszych parę miesięcy mojego ojcostwa, podczas których
wraz z moją żoną Magdą Hueckel zderzaliśmy się z naszą nową
rzeczywistością. Kiedy Leo w końcu przybył do domu ze szpitala z
kolekcją sprzętu medycznego, musieliśmy ciężko pracować by opanować
nasze lęki, powoli przyzwyczajając się do sytuacji. Z czasem
przestaliśmy postrzegać sytuację Leo jako “klątwę,” (słowo użyczone od
nazwy choroby) a z obcego stworzenia z mnóstwem hałaśliwego sprzętu,
przeistoczył się w naszego ukochanego syna bez którego nie moglibyśmy
dłużej funkcjonować.
Ten
okres naszego życia był przygnębiający i druzgocący. Ale kręcenie filmu
bardzo nam pomogło. Pozwalało nam iść naprzód: zamiast poddawać się
depresji, mogliśmy skierować naszą energię ku czemuś kreatywnemu. Wtedy
nie byliśmy pewni czy kiedykolwiek pokażemy komuś ten film – był zbyt
intymny i prywatny. Lecz po kilku miesiącach zdałem sobie sprawę, że
przeszliśmy przez uniwersalny proces zmagania się z dowolną przeszkodą,
nawet taką, która wydaje się z początku nie do przejścia. Właśnie wtedy
uznałem, że powinniśmy podzielić się tym doświadczeniem z innymi.
Zdecydowałem się dokończyć film.
Cóż dodać. Cholernie osobiste, szczere. To nie tylko chwile trudne, ale i radosne, nie tylko sceny opieki nad dzieckiem, zarywane noce, ale też dużo "obgadania się", zrzucenia emocji przed uruchomioną kamerą. Wiadomo, że są chwile kryzysu, ale lęk, zmęczenie, nie zagłuszają przecież do końca nadziei i miłości.
Jeżeli chcecie poczytać więcej zerknijcie na blog rodziców: www.leoblog.pl
Jeżeli chcecie poczytać więcej zerknijcie na blog rodziców: www.leoblog.pl
Film do obejrzenia tu: Nasza klątwa
Bardzo mnie ten film wzruszył. I podziwiam, że jednak go wypuścili w świat, bo jest bardzo, bardzo osobisty. i niesamowite, w jaką wartość udało się przekuć tę chorobę. Życie jest cudem.
OdpowiedzUsuńSceny, w których niemowlę płacze bezgłośnie przez tracheotomię zostaną we mnie na zawsze.